Il piccolo Charlie, le maglie troppo strette dell’inermia

Una riflessione di Grazia Zuffa e di Monica Toraldo di Francia, componenti del Comitato Italiano di Bioetica, sulla delicata e dibattuta vicenda del piccolo Charlie. Contributo per “il manifesto”

Il piccolo Charlie, le maglie troppo strette dell’inermia

Articolo pubblicato su “il manifesto” del 28 luglio 2017 – Qui il PDF

La sofferta decisione dei genitori di «lasciare andare» il piccolo Charlie riconduce la vicenda del bambino al suo nocciolo duro e implacabile: la scienza è al momento impotente di fronte alla sua grave malattia. Un bambino sta morendo perché non esistono cure che abbiano un qualche fondamento scientifico: mantenerlo artificialmente in vita senza speranza appare più come un mero
differimento della morte che un prolungamento della vita. Fino a ieri ha dominato una rappresentazione fuorviante del dilemma etico e umano sollevato dalle condizioni del piccolo, imperniata su due squadre in campo: da un lato i genitori «a favore delle cure», contro insensibili apparati burocratici (le istituzioni sanitarie e giudiziarie), schierati «contro le cure». Una rappresentazione che ha preso nuovo vigore, quando è stata avanzata la possibilità di sottoporre Charlie a una cura sperimentale ancora non validata. Oggi, di fronte alla riconosciuta inconsistenza di questa opzione terapeutica «straordinaria», il discorso si sposta, ma non di tanto. In molti commenti prevale l’idea che la sperimentazione, di per sé valida, sia stata resa vana dai ritardi, dovuti al «preconcetto dell’ inutilità di ogni cura», lasciando per di più il piccolo «in stato di parziale abbandono terapeutico..nei lunghi mesi della contesa giuridica» (Roberto Colombo,
Avvenire 25 luglio).

Nel mirino i tribunali «che, pur tenendo conto di molti dei fattori in gioco, erano portati a optare per la morte invece che per una seppur piccola speranza di vita» (Il Foglio, 25 luglio). Si tace però sul fatto che detta cura non è stata testata neppure sui topi, e che dunque neppure di sperimentazione clinica si poteva parlare poiché al di fuori delle regole che la governano, regole che peraltro servono proprio a tutelare i soggetti della sperimentazione stessa. La questione rimane, purtroppo, per altri bambini che possano trovarsi in situazioni drammatiche simili: è giusto sottoporre un neonato o un bambino a opzioni terapeutiche «straordinarie» sulla base del principio che in nome della vita è meglio provare di tutto? Soprattutto quando il prezzo di sofferenza di quel «è meglio provare di tutto» lo paga un essere indifeso, che niente può dire su di sé? Un dilemma simile si presenta ai pediatri con i bambini che nascono in età gestazionale molto precoce, cosiddetti grandi prematuri, circa le cure cui è opportuno sottoporli. Qualche anno fa fu redatta da un gruppo di neonatologi la Carta di Firenze: lo scopo era di trovare un limite temporale seppure non perentorio all’applicazione di tecnologie rianimatorie altamente invasive, quando non vi fossero evidenze scientifiche di maggiore efficacia, rispetto ad altri interventi meno gravosi e meno iatrogeni. In termini più semplici: come assicurare adeguata assistenza a questi bambini, evitando però cure inutili, dolorose e inefficaci, che implichino maggiori sofferenze senza migliorare le prospettive di sopravvivenza?

Sul tema si pronunciò il Comitato Nazionale di Bioetica, che, a maggioranza, giudicò lo sforzo di porre un freno alle cure futili come espressione di «abbandono terapeutico» (noi, insieme ad altri, votammo contro, motivando il dissenso con un ampio documento che è agli atti). Non solo: l’invito della Carta a «tenere in massima considerazione» i genitori in quelle situazioni estreme fu bollato dalla maggioranza del Cnb come «problematico in ragione della particolare situazione emotiva dei
genitori» e fu riaffermata la supremazia del parere dei medici. Oggi lo stesso Roberto Colombo, che allora aderì al documento del Cnb, esalta il fatto che la decisione sulla vita di Charlie sia sottratta al «luogo improprio del tribunale», «per ricondurla
all’ambito che le è connaturale, quello dell’amore dei suoi genitori». Cambiare idea è legittimo e spesso auspicabile, se non che la delicata questione del coinvolgimento dei genitori non può essere liquidata come difesa della sfera privata dall’ingerenza dello stato, né può essere piegata a seconda del gradimento o meno delle loro scelte.

Un ultimo pensiero, in considerazione del dolore dei genitori di Charlie. Alimentare le speranze, fondandole su opzioni terapeutiche che tali poi non sono, non ha certo reso più facile il duro passo di «lasciare andare» il piccolo Charlie.

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